Fibromyalgie : 8 malades sur 10 sont des femmes

Fibromyalgie : quatre syllabes sibyllines et une maladie invalidante. Ses caractéristiques? Une immense fatigue et d'intenses douleurs musculaires dans tout le corps, le tout, de façon chronique. Reconnue par l'OMS (Organisme Mondiale de la santé) depuis 1992 seulement, cette maladie touche quatre fois plus de femmes que d'hommes. En Vendée, une association accompagne les malades et leur famille : Fibromyalgie Vendée. Anne-Rose Chaigneau en est la présidente. 

 L'association Fibromyalgie Vendée existe depuis mars 2012. Quel est son but?

C'est de rompre l'isolement des malades et de leur famille via des groupes de paroles. Ensemble, nous parlons  de notre maladie, évidemment, mais aussi de comment vivre mieux au quotidien.  Attention : nous ne sommes pas dans la plainte.  L'objectif de l'association est de donner des informations utiles, que ce soit sur la maladie, les méthodes pour se soigner, les personnes compétentes pour nous aider (médecins, aides sociales ...).  

Cette maladie est très douloureuse. N'existe-t-il pas des médicaments pour vous soulager et vous permettre de vivre un quotidien "normal" ?

Beaucoup de fibromyalgiques prennent des médicaments pour atténuer la douleur mais cela ne suffit pas. Il faut bouger, se bouger pour entretenir les articulations. Mais il faut aussi savoir s'écouter, connaître ses limites.  La douleur est parfois tellement intense qu'elle peut empêcher la personne de travailler, d'autant plus que cette douleur s'accompagne d'une très grande fatigue. 

Il existe une ou plusieurs formes de fibromyalgie ?

On dit qu'il y a autant de fibromylagies que de malades. Un médecin vous expliquerait cela mieux que moi. 

C'est une maladie qui touche davantage les femmes que les hommes ? Une catégorie d'âge plus qu'une autre ?

Huit à 9 malades sur 10 sont des femmes. J'ignore pourquoi. Sans doute une question hormonale...  La fibromyalgie peut survenir très jeune, parfois dès l'adolescence.  Ceci dit, entre le moment où les premiers symptômes apparaissent et le jour où l'on met un nom dessus, il peut se passer des années.  C'est une maladie qui se diagnostique difficilement. La tranche d'âge la plus touchée est celle des 30-40 ans. 

Quel est le facteur déclenchant ?

Il peut y avoir une ou plusieurs chocs physiques ou psychologiques. 

C'est une maladie qui ne se voit pas. Quel est le regard de l'entourage, de la société à son égard ?

On peut avoir bonne mine, on peut avoir l'air en forme. Les gens ne voient pas qu'on a mal. Alors certains se disent que tout ça, c'est dans la tête, qu'on fabule. Si on ne fait pas telle ou telle chose, si on ne  travaille pas, c'est qu'on est fainéant, qu'on n'est pas vraiment malade.

Mais la fibromyalgie n'est pas une maladie imaginaire.  L'OMS (Organisme mondial de la santé) l'a officiellement reconnue en 1992. Les causes peuvent certes psychologiques mais ce n'est pas une maladie psychologique. C'est bel et bien le corps qui souffre. Il y a beaucoup de préjugés sur cette maladie.  Parfois, on finit par se demander soi-même si on invente la douleur ou pas. C'est terrible d'en arriver là. Il faut en parler encore plus qu'aujourd'hui pour qu'enfin on nous croit, qu'on reconnaisse nos douleurs comme réelles. 

Parler, échanger entre personnes atteintes de fibromyalgie, c'est donc essentiel ?

Oui. Quand on est chez soi, en famille, on en parle le moins possible pour ne pas donner l'impression que l'on se plaint en permanence.  On ne veut pas agacer notre entourage. On ne veut pas donner à la maladie le privilège d'être le centre de notre monde. On a aussi envie de parler et de vivre autre chose. 

Néanmoins, on a aussi besoin de rencontrer d'autres personnes atteintes de la même maladie que nous pour partager nos ressentis (par rapport à la maladie, à notre entourage familial ou professionnel). Et cette expérience, on tient aussi à la partager avec les nouveaux venus,  pour les aider à apprivoiser cette maladie, rompre leur solitude.

 

L'association Fibromyalgie Vendée, c'est :

-127 adhérents.

- 7 lieux de rencontres en Vendée : La Roche-sur-Yon, Saint-Gilles-Croix-de-Vie, Château d'Olonne, Fontenay-le-Comte,  Mareuil, Challans, Les Herbiers.

- Une rencontre mensuelle dans chacune de ses 7 villes.

- Deux numéros de téléphones : 02 51 87 75 53 ou 02 51 54 64 85.

- Un siège social basé dans le sud-Vendée : 34, rue Rabelais, 85200 Fontenay-le-Comte.

 

 Prochain article de ce dossier : le témoignage d'une vendéenne trentenaire et fibromyalgique.

 

 

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